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徐江琼:從無助母親到點燃希望的領路人

在這個城市的某個角落,有一群家庭正默默走著一條不一樣的育兒路。他們的孩子有著各種發展上的需要,而他們則以無比的愛與耐性,陪伴孩子一步步成長。在這群堅毅的父母當中,有一位女性憑著自身的經歷與信念,選擇站出來,將點滴經驗化作力量,陪伴更多家庭走過高山低谷。她是青草音符的創辦人兼主席,徐江琼(Helen)。

在這個城市的某個角落,有一群家庭正默默走著一條不一樣的育兒路。他們的孩子有著各種發展上的需要,而他們則以無比的愛與耐性,陪伴孩子一步步成長。在這群堅毅的父母當中,有一位女性憑著自身的經歷與信念,選擇站出來,將點滴經驗化作力量,陪伴更多家庭走過高山低谷。她是青草音符的創辦人兼主席,徐江琼(Helen)。

一條線,牽出一段不一樣的旅程

那時的Helen仍相信自己的孩子只是「慢一點」,她對自己說:「不會有事的,我應該是自己想多了。」這種反覆自我安慰的聲音,在心裡繞來繞去,像是在跟現實拔河。直到有一天,她發現,女兒連畫一條直線都有困難,說話也仍然沒有進展,才慢慢意識到,眼前的這段路,已經不是她原來想像中的模樣。

她回憶起一次在巴士上的場景,女兒終於在五歲那年回答她:「五歲。」那一刻,她開心得熱淚盈眶。然而,那句「五歲」卻成了女兒長年以來唯一的答案。語言障礙、嚴重智障、身體殘障,這些如山壓頂的診斷,徹底改變了她的人生。

在這個城市的某個角落,有一群家庭正默默走著一條不一樣的育兒路。他們的孩子有著各種發展上的需要,而他們則以無比的愛與耐性,陪伴孩子一步步成長。在這群堅毅的父母當中,有一位女性憑著自身的經歷與信念,選擇站出來,將點滴經驗化作力量,陪伴更多家庭走過高山低谷。她是青草音符的創辦人兼主席,徐江琼(Helen)。

平和之中,堅毅前行

「既然是這樣,就這樣吧。」這句話,聽來雲淡風輕,卻藏著無數個不眠之夜與心如刀割的時刻。Helen坦言,自己比較平和,丈夫也很好,兩人互相扶持,在照顧女兒的漫長路上,努力找回生活的平衡。

照顧一個需要完全依賴他人的孩子不只是情感上的煎熬,更是身體上的重擔,「有家庭的百多磅女兒需要抱著餵食、飲水,抱得多了,家長的腰也出了問題。」她說,這只是無數SEN(特殊教育需要)家庭的縮影。

在這個城市的某個角落,有一群家庭正默默走著一條不一樣的育兒路。他們的孩子有著各種發展上的需要,而他們則以無比的愛與耐性,陪伴孩子一步步成長。在這群堅毅的父母當中,有一位女性憑著自身的經歷與信念,選擇站出來,將點滴經驗化作力量,陪伴更多家庭走過高山低谷。她是青草音符的創辦人兼主席,徐江琼(Helen)。

點一盞燈,照亮更多家庭

在長年累月的照顧中,Helen深刻體會到,許多照顧有特殊需要子女的家庭,經常因壓力過大而產生磨擦,甚至走向關係破裂。她不忍心看見更多家長陷入孤立與無助,於是決定創立「青草音符」,一個由SEN(特殊教育需要)子女家長組成、以互助為本的支持平台。

這裡不是福利機構,而是一個由過來人組成的小社群。Helen帶領著其他家長們一起舉辦興趣班、健康講座、親子活動,甚至安排短途旅行,只為讓這些平日被困在照顧日常中的家庭,能夠走出來,喘一口氣、放鬆一下。

「我們不是專業的,但我們有經驗、有愛心。」她這樣形容青草音符的角色,不是要解決所有問題,而是願意陪你一起走,哪怕只是一小段路。

二十元,不只是喝茶,而是一份尊重

在青草音符,有一個定期活動叫「鬆一鬆」,名義上是簡單的喝茶聚會,參加費用只需二十元。但對許多長年照顧特殊需要孩子的家長來說,那不只是一杯茶、一塊糕點,更是一個喘息的空間、一段被理解的時光。

「這二十元,不是為了錢,而是一種參與感。」Helen說。她堅持活動不應完全免費,因為她相信,付出無論多少,都是在建立尊嚴與責任感。這也讓家長們從「接受者」的角色,慢慢走向「參與者」,甚至「付出者」。

當有人質疑:「這些活動不是應該免費嗎?不是有人捐給你的嗎?」她只是淡淡一笑,不爭辯。因為她看見的是,越來越多家長願意回來幫忙,做義工、帶活動、照顧其他家庭,甚至主動提出點子,成為這個社群真正的力量。「這不是施與受的關係,而是一種同行。」她說。一杯茶的背後,是一份被尊重的心意,也是一段重新出發的可能。

在這個城市的某個角落,有一群家庭正默默走著一條不一樣的育兒路。他們的孩子有著各種發展上的需要,而他們則以無比的愛與耐性,陪伴孩子一步步成長。在這群堅毅的父母當中,有一位女性憑著自身的經歷與信念,選擇站出來,將點滴經驗化作力量,陪伴更多家庭走過高山低谷。她是青草音符的創辦人兼主席,徐江琼(Helen)。

走過風雨,是為了攜手走得更遠

Helen的人生從來不容易。一歲喪父,跟著婆婆長大,17歲才從大陸來到香港與母親團聚,18歲遇上丈夫,婚後卻迎來連番挑戰,大女兒的重度智障,而小女兒兩歲時仍不大講話,當時一家人也曾擔心她的發展。不過幸好,小女兒後來證實發展正常。

然而,人生的考驗尚未結束。Helen 後來更確診乳癌,再一次面對生命的重大挑戰。面對生死關頭,她堅強面對、積極治療,用無比的韌性與勇氣撐過難關。這些經歷雖然艱辛,但也成就了今天堅毅無懼的 Helen。她用一生詮釋了母愛與生命的力量,縱然風雨不斷,依然一步一腳印地走過來,照亮身邊人的人生。

「人生應該就是這樣,每一關都要自己過。」她說得輕鬆,卻是一步一腳印走出來的堅強。她慶幸,身邊有很多愛她的人,也感謝每一位同行的家長,讓她不再孤單。

在這個城市的某個角落,有一群家庭正默默走著一條不一樣的育兒路。他們的孩子有著各種發展上的需要,而他們則以無比的愛與耐性,陪伴孩子一步步成長。在這群堅毅的父母當中,有一位女性憑著自身的經歷與信念,選擇站出來,將點滴經驗化作力量,陪伴更多家庭走過高山低谷。她是青草音符的創辦人兼主席,徐江琼(Helen)。

從一個人,到一群人

青草音符的故事,從來不只是 Helen 一個人的經歷。她只是眾多SEN家長中的一位,和大家一樣走過迷惘、疲憊和無助。只是某一天,她鼓起勇氣,把自己的故事說出來,也把手伸出去,邀請其他人一起走。她相信:我們無法一個人撐起整片天,但也許可以陪彼此走一小段路。

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