在訪問的過程中，徐江琼（Helen）的語氣溫柔堅定，話語中沒有豪言壯語，卻蘊藏著一股深厚的力量。她不是名人，也不曾刻意要成為什麼「改變世界」的人。但從她的人生經歷、她為家庭與社群所做的事，我們看到了一種真正的影響力，發自內心的同理與行動。
一切，都是從女兒開始
「我開始做慈善都是因為我的女兒。」Helen說。
Helen的大女兒是一位罕見病患，患有「雷特氏症」，一種主要影響女孩的神經發展疾病。女兒在約一歲半時開始退化，原本會走會說話的孩子，突然變得沉默、恐懼、不再回應。那是一個家庭從希望滑入困惑與無助的時刻。
在30年前，對雷特氏症的認知極其稀少，香港甚至找不到相關的醫療資訊與支援網絡。作為母親的她，走過誤診、孤獨無援的十幾年。直到女兒六、七歲確診，她才真正明白自己與女兒面對的是什麼。
找到同路人，走出孤單的路
2013年，透過網絡與台灣、深圳的連結，Helen終於找到了其他同樣有雷特氏症孩子的家庭。他們成立了香港雷特氏症協會，從最初的三、四位家長開始，開始互相扶持、提供資訊與情感支持。
這一年，對她來說是人生的轉折點。她一邊與癌症搏鬥，一邊投入籌辦協會，並身兼多種職務。她說：「我們的出現，就是想縮短每位家長接受事實的痛苦歷程。」
這不只是慈善，這是用經歷換來的理解與陪伴。
從協會到社區：青草音符的誕生
2016年，Helen與幾位同路家長一同創立了「青草音符」，希望為身心障礙人士提供一個溫暖、有尊嚴的成長空間。這裡服務的對象包括特殊學習需要（SEN）兒童、殘疾人士、罕病患者與長者等。無論是非洲鼓、唱歌、跳舞的樂團課程，還是籃球、劍擊、家政、畫畫比賽，甚至走進社區中心和球場的公開表演，都讓這些孩子和家庭重新找到舞台與自信。
「我們去年（2024年）做了60場表演，還試過在灣仔運動場的跑道上演出！」她笑著說。
青草音符的成立，不只是為了提供服務，更是希望改變社會對障礙人士的刻板眼光。這些孩子不是社會的負擔，而是擁有獨特潛能和價值的生命，只要給予機會，他們同樣可以發光發亮。
正視，而非避談
談到「歧視」這個話題，Helen有一番獨特的看法：「智障就是智障，近視就是近視，難道說你近視了，別人提起你也要生氣嗎？」她認為，社會對某些詞語過於敏感，反而讓人更難坦然接受現實。「殘疾」、「智障」這些詞，本身只是中性的描述，真正的問題不是詞語本身，而是我們對它們投射了太多負面情緒。
「你要先接受，才能面對。面對了，才知道怎樣去相處、去幫助。」她說。
這樣的率直，不是冷漠，而是來自一位母親長年以來與現實搏鬥後的深刻體悟。她不是要改變語言，而是希望改變人心。
一個媽媽的社會工程
青草音符至今已累積超過800個服務家庭，活躍會員約500。組織沒有全職員工，幾乎全由義工與家長分工合作完成。行政、會計、IT、活動……每一個部門，都是由一群同樣經歷過生命挑戰的父母共同撐起。她笑說：「我一個人怎麼做得到這麼多？三頭六臂都不夠用！」
這不是單靠一個人的力量，而是無數母親、父親的愛與堅持，共同成就的一個社區奇蹟。
還有很多夢，還想繼續走下去
如今，青草音符已獲得稅務局認可成為慈善機構，擁有合法公開籌款的資格。這不僅讓他們可以申請基金支援，也讓更多人能參與和支持他們的工作。
接下來，他們即將舉辦一場別具意義的畫畫比賽，讓孩子們透過填色與創作，表達心中對世界的想像與情感。同時，也為組織的日常營運籌募所需經費。正如Helen所相信的，無論是表演、比賽，還是一次社區活動，只要孩子們願意參與、敢於站出來，這就是讓他們被世界看見的方式。
