何俊迪|在不受控的身體裡,練出自己的舞台

如果課室裡有一個孩子,突然發出聲音、拍打桌面、坐不定,甚至在考試、上課、搭車時做出旁人難以理解的動作,我們會怎樣看他?是頑皮?不專心?故意搗亂?還是先停一停,嘗試理解他的身體正在經歷甚麼?何俊迪的成長,正正提醒我們:有些行為,並不是孩子「不想做好」,而是他正在努力與身體共處。

何俊迪(迪迪)是一位妥瑞症及SEN患者。妥瑞症令他間歇性出現不受控制的聲音或動作抽動,例如重複字詞、發聲、拍手、跳動、拍打物件等。這些反應並非出於刻意,卻很容易被誤會。對一個孩子來說,最難受的,往往不是症狀本身,而是別人的眼光、嘲笑與不理解。

如果課室裡有一個孩子,突然發出聲音、拍打桌面、坐不定,甚至在考試、上課、搭車時做出旁人難以理解的動作,我們會怎樣看他?是頑皮?不專心?故意搗亂?還是先停一停,嘗試理解他的身體正在經歷甚麼?何俊迪的成長,正正提醒我們:有些行為,並不是孩子「不想做好」,而是他正在努力與身體共處。

被誤會的童年

迪迪回想求學時期,自己經常坐不定、不容易專心,喜歡四處走動,也常常需要透過運動消耗體力。圖書館、課室、考試場地,對他來說都不是容易停留的地方。有時坐下不到十分鐘,身體便開始有反應。他曾被同學模仿動作,也曾因為發聲而被誤會。最難忘的是考試期間,同學扮他的聲音,老師卻以為是他影響考場秩序。那一刻,他感到委屈,也感到無助。

離開校園後,誤解仍然存在。搭小巴時,司機曾當眾叫他下車;看電影時,也試過因為症狀差點被趕走。求職時,他曾寄出五十多份履歷,回覆寥寥,有些公司一聽到他的情況,便直接拒絕面試。這些經歷,對任何年輕人來說都不容易承受。但何俊迪沒有把自己困在失望裡。他選擇一步一步,尋找方法與自己相處。

如果課室裡有一個孩子,突然發出聲音、拍打桌面、坐不定,甚至在考試、上課、搭車時做出旁人難以理解的動作,我們會怎樣看他?是頑皮?不專心?故意搗亂?還是先停一停,嘗試理解他的身體正在經歷甚麼?何俊迪的成長,正正提醒我們:有些行為,並不是孩子「不想做好」,而是他正在努力與身體共處。

雜耍,讓他學會專注

真正改變迪迪的,是雜耍。單輪車、扭氣球、扯鈴、拋接、跑跳訓練,各式各樣的雜耍與運動,讓他找到一個能投入身心的方向。他發現,當自己專注在一件事上,症狀會減少;當身體有足夠的練習與消耗,情緒也較容易穩定。雜耍不是輕鬆的活動,它需要大量練習、體力、耐性,也需要反覆面對失敗。對迪迪而言,這些挑戰反而成為一種訓練。他從中學懂專注,學懂控制節奏,也學懂即使起步比別人困難,仍然可以靠努力把一件事做好。

他曾參與不同運動,包括田徑、標槍、短跑等。即使資源有限、沒有太多人指導,他仍靠自己練習,慢慢累積能力。這份堅持,後來成為他走向表演藝術的重要基礎。

如果課室裡有一個孩子,突然發出聲音、拍打桌面、坐不定,甚至在考試、上課、搭車時做出旁人難以理解的動作,我們會怎樣看他?是頑皮?不專心?故意搗亂?還是先停一停,嘗試理解他的身體正在經歷甚麼?何俊迪的成長,正正提醒我們:有些行為,並不是孩子「不想做好」,而是他正在努力與身體共處。

不是康復,而是學懂管理自己

迪迪很坦白地說,妥瑞症並沒有完全消失。他仍然會有症狀,只是多年來不斷觀察、練習和調整生活,令自己更能掌握狀態。他發現,壓力、緊張、疲倦,往往會令症狀加劇;相反,放鬆、休息足夠、專注投入一件事,情況便會改善。他也開始留意飲食對身體的影響,盡量減少咖啡因、汽水、能量飲品、過多糖分和酒精等刺激。聚會時他未必完全避免,但日常生活中會盡量自律。

他形容,控制症狀其實很耗力。短時間可以,但全日控制非常辛苦。對患者而言,旁人的注視有時會帶來更大壓力;越想控制,越緊張,身體反而越難停下來。所以,他最希望大家明白的是:當你見到妥瑞症患者出現抽動,不需要過度注視,不需要立即責備,也不需要放大事件。很多時候,只要自然地相處,已經是最實際的支持。

如果課室裡有一個孩子,突然發出聲音、拍打桌面、坐不定,甚至在考試、上課、搭車時做出旁人難以理解的動作,我們會怎樣看他?是頑皮?不專心?故意搗亂?還是先停一停,嘗試理解他的身體正在經歷甚麼?何俊迪的成長,正正提醒我們:有些行為,並不是孩子「不想做好」,而是他正在努力與身體共處。

從被理解,到幫助別人被理解

今天的迪,已成為一位表演藝術家及導師。他以自由工作者身份接洽不同表演與教學工作,也與不同機構合作。他特別喜歡教導SEN學生,因為他明白他們的需要,也知道如何用較合適的方式與他們同行。更重要的是,他希望把自己的經歷帶入校園,透過表演加分享,讓學生、家長和教育工作者更認識妥瑞症與SEN。他相信,若大眾多一點了解,患者便少一分額外負擔;若老師和家長願意先理解,孩子便有更多空間建立自信。

迪迪曾經不想被人知道自己的病,也曾經希望症狀完全消失。但當他開始分享,便發現很多人其實需要這些故事。有人因為害怕被取笑而收起自己,有人不知道如何面對身體反應,也有人一直缺乏正確資訊。於是,他選擇站出來。不是因為自己已經無懼一切,而是因為他知道,總要有人先開口,讓更多人看見這群孩子和成年人真實的處境。

如果課室裡有一個孩子,突然發出聲音、拍打桌面、坐不定,甚至在考試、上課、搭車時做出旁人難以理解的動作,我們會怎樣看他?是頑皮?不專心?故意搗亂?還是先停一停,嘗試理解他的身體正在經歷甚麼?何俊迪的成長,正正提醒我們:有些行為,並不是孩子「不想做好」,而是他正在努力與身體共處。

給孩子一個可以成長的位置

迪迪的故事,讓我們看見成長從來不只有一種方式。對家長與教育工作者而言,真正重要的,或許不是急於改變孩子,而是先理解他正在經歷甚麼。有些孩子需要更多時間,有些孩子需要更多空間;有些孩子需要的,不是被標籤、被催促,而是被多一點耐性地看見。妥瑞症患者不是故意搗亂,SEN孩子也不是沒有能力。只要被理解、被接納,並找到合適的方向,他們一樣可以建立自己的能力,甚至把曾經的困難,轉化成支持別人的力量。迪迪仍在路上。他的身體或許仍有不受控的時候,但他已經用自己的方法,練出一個屬於自己的舞台。對許多正在掙扎的孩子和家庭而言,這份經歷本身,就是一個很有力量的答案。

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